Никто из нас не хочет смущаться или подвергаться дискриминации из-за своего здоровья. Чтобы вас не взяли на работу, потому что кто-то боялся, что вы слишком заболеете, чтобы работать? Чтобы вас осуждали, пусть даже слегка, ваши сверстники? Нет буэно. Свидания были бы гораздо более отстойными, чем сейчас, если бы генетика попала в список соображений при выборе партнера. Можете ли вы представить себе, как вы сидите за столом с кем-то, кто сравнивает генетическую предрасположенность, словно играя в «Go Fish»? У нас есть кое-какие законы, которые теоретически защищают нас от этого, но вы не можете узаконить наше 40 000-летнее пристрастие ускользать от слабых. Мы оказались в положении, когда наше внутреннее здоровье в значительной степени остается табу… по крайней мере, до тех пор, пока вы не состаритесь, не будете озабочены им и, по-видимому, вам будет не о чем лучше поговорить. Мы построили невероятно архаичную систему здравоохранения, чтобы защитить нашу конфиденциальность. По крайней мере, нам так говорят.

Доступ к медицинской информации

В секторе здравоохранения мы приложили столько усилий для защиты конфиденциальности людей, что сделали почти невозможным доступ к собственной информации. Большая часть вины лежит на удивительно медленном темпе внедрения цифровых технологий. Например, чтобы получить доступ к своим записям окулиста, мне нужно физически поехать в офис и попросить их записать это для меня на бумаге или получить доступ к чертовому факсимильному аппарату где-нибудь, чтобы они могли отправить мне это по факсу.

Даже практикуются системы цифрового использования, которые делают непомерно смешным доступ к вашим файлам. В прошлом году я получил CAT-скан, который был доставлен мне на компакт-диске (в Macbook Air больше нет дисководов), отформатирован только для ПК (к счастью, я нашел его в доме родителей друга в Санта-Фе) и имел проприетарный кодирование, которое заставило меня делать скриншот каждого изображения на диске. Это сканирование было дорогим. Мне даже пришлось попросить копию, они не вызвались. Это было похоже на потребительский эквивалент покупки нового компьютера и сохранения его до тех пор, пока я вежливо не попрошу их использовать его.

И когда вам посчастливится встретить медицинскую практику, заранее обещающую вам файлы, скорее всего, вам придется пройти через множество форм авторизации, зашифрованную электронную почту, создание учетной записи, пароли и ужасный пользовательский опыт, чтобы получить их. Все для чего? Чтобы невзрачные фотографии моих внутренностей не попали в «чужие руки»? Мой дантист 15 лет вышел на пенсию без предупреждения. Одна из причин, по которой я никогда не менял стоматолога, несмотря на то, что живу в 25 милях от меня, заключалась в том, что я не хотел иметь дело с неудобной логистикой переноса файлов к новому. Насколько я могу судить, моего файла с ней больше не существует. Итак, в процессе попытки уберечь мою информацию от чужих рук она оказалась ни в чьих руках.

И это, друзья мои, становится огромной потерей для общества. Не потому, что я расстроен, что у меня нет моих данных, или что мир не осчастливлен фотографиями моих прекрасных внутренностей, а потому, что у нас, как у вида, есть возможность быстрее вводить новшества в сектор здравоохранения и ставить более точные диагнозы. в мире, где мы делимся своими медицинскими данными друг с другом.

Обмен медицинской информацией

Наше здоровье — это только часть нашей личности. В изоляции вы мало что можете узнать о человеке из его медицинских карт. Что рентген моих зубов говорит обо мне? Ты вообще знаешь, мои ли это рентгены? Это имеет значение? При совместном использовании в масштабе никто даже не сможет отличить ваши записи от других. Вы станете отправной точкой на пути к большему изучению человеческого тела для всеобщего блага.

Мы боимся делиться медицинской информацией, потому что не хотим, чтобы она попала в руки того, кто может использовать ее против нас. И мы не хотим, чтобы какой-то неизвестный человек формировал мнение о нас на основе фотографий или данных без дальнейшего контекста того, кто мы на самом деле. Вот и все. Это на самом деле не сложнее, чем это. Я серьезно сомневаюсь, действительно ли наша неуверенность в этом перевешивает преимущества, которые мы могли бы получить от совместного использования.

Selfish Преимущество совместного использования

Какая выгода, скажете вы? Обмен моими данными с другими расширяет область возможных диагнозов. Вместо одного мнения я мог получить несколько или даже сотни мнений при незначительном увеличении затрат. Другой врач может посмотреть на мою компьютерную томографию ниже и увидеть что-то совершенно иное, чем другой врач. Разве вы не хотели бы услышать несколько мнений, просто для уверенности? Это твоя жизнь, в конце концов. Я лично больше беспокоюсь о том, что один врач делает неправильный звонок, чем о том, что какой-то гнусный человек находит способ использовать меня для моего здоровья. Наши инструменты для диагностики все еще не настолько сложны, и есть много места для мнений и ошибок. В зависимости от платформы для обмена медицинскими данными с миром, вы можете получить мнение от кого-то, к кому вы никогда не обращались. В дикой природе наши данные становятся предметом ответов людей на вопросы, которые мы никогда не думали задавать. Уже одно это стоит того, чтобы поделиться своими данными. Ты никогда не узнаешь; кто-то может увидеть что-то уникально знакомое и спасти вам жизнь.

Бескорыстная польза от обмена

Когда вы делитесь своим здоровьем со всем миром, ваши данные попадают в пул, из которого врачи, исследователи и алгоритмы могут учиться в свободное время. В нынешнем виде исследователи должны финансировать дорогостоящие исследования, чтобы набирать испытуемых и собирать все эти данные самостоятельно. Мы все вместе могли бы снизить стоимость здравоохранения, добровольно предоставив свои данные и позволив обществу извлечь выгоду из своих идей. В эпоху машинного обучения мы должны учиться больше, чем когда-либо, благодаря интенсивному распознаванию образов, вычислению изображений и многому другому. Полностью здоров? Не беспокойтесь, каждое исследование все еще нуждается в контроле; машины должны сначала узнать, что является нормальным, прежде чем они смогут диагностировать аномалии. Все данные имеют значение, когда мы пытаемся узнать обо всем виде, а не только об одном человеке.

Вывод

Короче говоря, размещение данных о вашем здоровье приносит гораздо больше пользы обществу, чем сохранение их при себе. И серьезно, медицинские работники, пожалуйста, найдите способ упростить доступ к моим данным.